Het vieze witte glasvezelbehang, met die grijs bruine vierkantjes die na een paar maanden nooit meer schoon worden. De rode modulaire bank, die er oncomfortabeler uitziet dan dat hij is. De ruimte klein en troosteloos. De klok staat nog steeds stil. Het bekertje met de thee zakjes staat er ook nog steeds. Alles ziet er precies zo uit als vorige week. De tijd lijkt stil te staan in dit kamertje. Toepasselijk. Dit is de tweede keer dat we het kamertje in stappen en het is de tweede keer dat onze wereld stil staat.

De weken die we net hebben gehad zijn een emotionele achtbaan geweest. We klommen rustig omhoog. Dit was leuk. Vol verwachting, giechelend als kleine kinderen. Onze eigen onderonsjes. Eenmaal boven op het hoogste punt, stortten we naar beneden en bleek het geen leuke achtbaan. Maar net als in een echte achtbaan, konden we er niet uitstappen. De misselijkmakende chaos die volgde sleurde ons mee.

Donderdag, 16:00 uur, twee weken geleden. Ik sloot mijn computer af. Zenuwachtig gingen we naar de verloskundige toe. De 20 weken echo. We krijgen te horen of het jongetje of een meisje wordt. Voorkeur hebben we niet, toch spannend. We kregen te horen dat het een jongetje was. Maar ook dat we naar Maastricht toe moesten voor meer controles. Iets was niet goed. Maar ze wist het niet zeker. We hadden de top bereikt, maar konden de chaotisch rit die zou komen nog niet zien.

Als je dit op donderdag hoort, betekend het dat je nog minimaal 4 dagen moet wachten tot je afspraak. Als het aan ons had gelegen waren we meteen gegaan. Die 4 dagen leken een eeuwigheid.

We kregen gelukkig een afspraak meteen op maandag. De rit is iets meer dan een uur, een uur vol zenuwen. In het ziekenhuis kregen we een uitgebreide echo. Eerst krijg je te horen dat alle dingen individueel goed zitten. Alles is mooi, ontwikkeld goed. Alles op 1 ding na.

De echoscopist liet ons in het duister en ging meteen in overleg. In no time stonden er nog 2 andere artsen bij. Nog een echoscopist en een kinderneuroloog. Die begonnen in medische termen te praten. Wij zaten in stilte, onwetend te luisteren naar die vreemde medische taal.

Uiteindelijk draaide ze zicht tot ons. Ze wisten het niet zeker en meer onderzoek werd aangeraden. Mogelijk ontbreekt de hersenbalk. De hersenbalk? Ik had er nog nooit van gehoord. Misschien was hij heel klein, opperde ze maar het was reden tot zorg. Wat het zou betekenen? Van een kleine leer achterstand tot een zwaar gehandicapt kindje. Een breed spectrum. Maar toch hoorden wij nog hoop.

Om alle informatie tot ons te laten komen werden we in dat kleine kamertje gezet.

“Koffie of thee?”

He? Oh, of wij koffie of thee willen? Mijn vrouw wel. Maar ik drink nooit als ik me slecht voel. Een vorm van verzet heb ik ooit gelezen.

We kregen folders over een vruchtwater punctie. Als we iets wilde dan moesten we snel beslissen. Hoe beslis je deze dingen snel? Nou makkelijk. Overal ja op antwoorden. We willen weten wat er met onze zoon aan de hand is. Diezelfde dag konden we de vruchtwater punctie doen en bloed laten afnemen voor genetisch onderzoek. Voor een MRI moesten we een nieuwe afspraak maken. Dat ging vandaag niet meer lukken. We zouden er over gebeld worden.

Deze afspraak kon gelukkig al snel. De volgende avond al. Weer die lange saaie tocht naar Maastricht. We zaten gelukkig maar kort in de wachtkamer. De scan zelf duurde echter veel langer. En jemig wat maakt zo’n ding een lawaai. Mijn vrouw hoorde nog wat muziek en kon naar rustgevende plaatjes kijken. Ik zat gewoon te wachten. Het klonk als een combinatie van een typmachine en een oud modem. En ik ondertussen proberen rustig te blijven, er te zijn voor mijn vrouw.

Toen we weg gingen vertelde de zuster ons dat ons zoontje heel schattig de handjes over de oren deed. Ja wat wil je. Wij hadden oor bescherming. Hij had niks.

En toen? Weer wachten. Wachten tot het resultaat van het eerste genetisch onderzoek. Wachten op de uitslag van de MRI. Het duurde een week. In die week heb ik veel proberen te lezen over het ontbreken van de hersenbalk. Maar heel eerlijk, zoveel is er niet over te lezen. En dat wat er is gaat alle kanten op.

Het resultaat van het genetisch onderzoek kwam relatief snel. Uit het korte onderzoek kwam niks. Maar als we het uitgebreide onderzoek wilden dan moesten we nog wel een formulier invullen. Als we telefonisch alvast eventjes bevestigden, dan konden ze wel al beginnen. We zeiden ja. En dat was dat. Kort zakelijk. Onwerkelijk. We wisten even niet wat we moesten. Dus wachtte we weer af.

De volgende afspraak was weer in het ziekenhuis en duurde veel langer. Weer een echo. Weer was alles goed. Alles behalve zijn hersentjes. De overige artsen moesten er weer bij komen.

De vorig keer waren ze er zo. Dit keer was het wachten. In een slecht verlichte kamer. Binnen waren we stil, we spraken niet, maar bij beide deuren hoorde je voetstappen en stemmen van de wereld buiten. Mijn enige afleiding? Een willekeurig knipperend lichtje in het plafond.

Toen de artsen er eenmaal waren kwam het antwoord snel. De hersenbalk ontbrak, er was een grote cyste met vocht. De rechter hersenhelft was slecht ontwikkeld. De kleine hersenen toonde ook al achterstand. Het was niet goed. Het was echt niet goed. Ons kindje zou voor altijd zorg nodig hebben en nooit zelfstandig kunnen leven.

Het vieze witte glasvezelbehang, met die grijze bruine vierkantjes die na een paar maanden nooit meer schoon worden. De rode modulaire bank, die er oncomfortabeler uitziet dan dat hij is. De ruimte klein en troosteloos. De klok staat nog steeds stil. Het bekertje met de thee zakjes staat er ook nog steeds. Alles ziet er precies zo uit als vorige week. De tijd staat nog steeds stil. Hier namen wij de beslissing.

*Photo by Edwin Chen on Unsplash